Foredrag om Morbus Bechterew

           af overlæge Ole Majgaard

Hvad er MB?

MB er en inflammatorisk gigtlidelse, der viser sig som betændelse uden bakterier i bækkenled, rygsøjle og nakkehvirvler. De store led – hofte, knæ, fod og skulder – kan også være angrebet. Desuden kan der forekomme periodiske eller kroniske symptomer i øjne, tarm, hud, blodkar, lunger og hjerte. 

Hvad er årsagen til MB?

Man ved det ikke med sikkerhed, men den mest accepterede hypotese er, at sygdommen udløses af en mave/tarm-infektion. Denne infektion kommer man som regel hurtigt over, men hos visse mennesker løber immunapparatet løbsk og begynder at angribe cellerne i bindevævet i de store led.

90 % af patienterne har vævstypen HLA-B27, der åbenbart disponerer for sygdommen. Men de fleste mennesker med denne vævstype får ikke MB. 70 % af patienterne er mænd.

Hvordan er det typiske sygdomsforløb?

Sygdommen starter oftest hos unge mennesker med morgenstivhed, natlige smerter i de angrebne led og typisk flest smerter, når man skal i gang efter hvile. En blodprøve vil ofte afsløre forhøjet sænkningsreaktion. Den skal normalt ligge under 8, men kan ved sygdomsaktivitet stige til 50 eller mere.

Gennemsnitligt går der 7-10 år, før en diagnose stilles, for man kan have ondt i ryggen af mange, forskellige grunde. Den endelige diagnosticering sker ofte efter en røntgenundersøgelse eller MR-scanning, der afslører forandringer i leddene. 

Betændelsestilstanden forårsager forandringer i ledkapslerne og senere i knoglerne, der vokser sammen, så lænden, rygsøjlen og nakken bliver mere og mere stiv undertiden i en foroverbøjet stilling.

Sygdommen brænder næsten aldrig ud. Man må leve med den i resten af sit liv. Det går som regel også rimeligt, for de fleste klarer sig på arbejdsmarkedet, og sygdommen er ikke så invaliderende som f.eks. leddegigt.

Hvordan behandles MB?

Den grundlæggende behandling er de såkaldte gigtpiller  (brufen, diclon mv.). De dæmper inflammationen og dermed smerterne, så bevægeligheden bliver bedre. Men de stopper ikke sygdommen, og der kan opstå bivirkninger i form af mave/tarm-problemer, lavere blodprocent, og på langt sigt kan man udvikle et alvorligt mavesår.

Salazopyrin er et mere aggressivt stof, der mere effektivt påvirker betændelsesprocesserne. Det har vist sig at være særlig virksomt på patienter, der har symptomer i knæ, hofte, fod eller skulder. Dette præparat kan give kvalme.

Metotrexate alene har ikke så god virkning på MB-patienter som på leddegigtpatienter, men det bruges dog i kombination med en biologisk behandling (se nedenfor). 

Binyrebarkhormoner dæmper meget effektivt inflammationen i leddene. De kan gives som indsprøjtning direkte i de angrebne led (blokade) eller som langtidsbehandling med piller. Men det er et farligt stof, der ved varig brug hurtigt giver alvorlige bivirkninger: skør og tynd hud, vægtforøgelse og på langt sigt grøn og grå stær, skøre knogler og meget mere. Man er derfor meget tilbageholdende med at bruge dette stof i en langtidsbehandling.

Biologisk behandling er den hidtil mest effektive behandling, der tilbydes de sværest ramte patienter, når intet andet virker tilfredsstillende. Behandlingen gives som drop (f.eks. remicade) hver 8. uge eller ved indsprøjtning (f.eks. humira) en gang om ugen.

De forskellige biologiske stoffer virker stort set lige godt, og de fleste tåler behandlingen i årevis. Behandlingen har været kendt i 8-10 år, og den kendteste bivirkning er en øget modtagelighed for infektioner. Nogle har prøvet at holde op med behandlingen efter nogle år, men 80 % får da tilbagefald.  Der forskes stadig i biologisk behandling, og de nyeste præparater har vist sig endnu mere effektive overfor leddegigt, men de er endnu ikke afprøvet på MB-patienter.    

Fysioterapeutisk behandling er absolut nødvendig. Når smerterne er dæmpet ved hjælp af en medicinsk behandling, er det vigtigt at forsætte med øvelser og træning under vejledning eller på egen hånd. Særlig effektiv er bassintræning i varmt vand, fordi leddene bliver smidigere her, og man kan klare mere pga. vandets opdrift.

Refereret af Finn Nielsen

Dirigent             Svend Karlshøj blev valgt som dirigent.

Formandens beretning

Susanne fulgte op på forrige generalforsamlings tema om patientuddannelse.

I det forløbne år er der afholdt 4 bestyrelsesmøder.

På det årlige hovedbestyrelsesmøde blev der lanceret nogle fælles retningslinier og værdier for landsdelsforeningernes arbejde (se MB-bladet).

Det årlige landsmøde fandt sted i Holstebro, hvor Susanne og Svend deltog. På landsmødet fortalte overlæge Susanne Petersen om sin forskning i tidlig diagnosticering af MB – et arbejde, hun har fået Bechterew-prisen for.

En sejltur på Sorø sø i august gik forrygende godt, og arrangementet med en sommerudflugt gentages i år den 28. august.

Desuden planlægger bestyrelsen et medlemsmøde i foråret om patientsikkerhed og medicin.

I formandsmødet på Fyn i januar delt og Svend og Leif.

Endelig har Susanne deltaget i en konference om det frivillige arbejde i gigtregi. 

Landsmødet afholdes i år i Middelfart som et endagsmøde søndag d. 30. maj.2010.

Regnskab og budget

Regnskabet for 2009 og budgettet for 2010 blev fremlagt af Leif og godkendt af forsamlingen.

Foreningen har en pæn kassebeholdning på godt 13.000 kr. bl.a. på grund af en billigere foredragsholdere og bortfald af kontingentbetaling til landsforeningen.

Også træningsgruppens økonomi er god med en beholdning på knap 16.000 kr., så selv om der ikke var legatindtægter i 2009, er der penge nok til træning fremover.

Kontingentet for 2011 blev fastholdt på 150 kr.

Indkomne forslag

Den på generalforsamlingen 2009 vedtagne navneændring til MB- Sydøst er blevet forkastet af hovedbestyrelsen, der i stedet foreslår et navn, der svarer til regionsinddelingen: MB – Sjælland Syd.

Forsamlingen vedtog at ændre vedtægternes §1 i overensstemmelse hermed. Desuden erstattes ordet ’kredsforening’ med ordet ’landsdelsforening’.

Valg

Susanne Pedersen og Jan Dechau blev genvalgt til bestyrelsen.

Britta Laursen og Finn Nielsen blev genvalgt som suppleanter.

Desuden blev Deedra Nielsen valgt som ny suppleant.

Flemming Gryning og Svend Karlshøj blev genvalgt som henholdsvis revisor og revisorsuppleant.

---ooo---