|
|
ArkivMedlemsmøde ved generalforsamlingen 30. marts 2009
Mødet indledtes med et foredrag af sundhedskonsulent Karina Nøhr om oplys-ningsprojektet ”Lær at leve med kronisk sygdom”.
Karina Nøhr har arbejdet som instruktør på Patientuddannelsen i Fakse Kommune.
Patientuddannelsen er et internationalt oplysningsprojekt, hvis formål er at udbrede kurser for kronisk/langvarigt syge overalt i verden. Kurserne bygger på en manual fra Stanford University. - Komitéen for Sundhedsoplysning godkender kommunerne, regionerne og patientforeningerne til at udbyde kurserne. Principper:
• Syge underviser andre syge
• Alle patientgrupper deltager • Kurserne tager udgangspunkt i deltagernes hverdagsliv Patientuddannelsen bygger på tre indlæringsteorier:
• Kognitiv terapi (man lærer ved at forstå)
• Self efficacy (man lærer ved at tro på sin egen kompetence) • Gruppeeffekter (man udnytter hinandens ressurser) Krav til deltagerne:
• Man skal være kronisk/langvarigt syg eller pårørende
• Man skal kunne fungere i en gruppe • Man skal være engageret i emnet Emnerne i patientuddannelsen er:
• Fysisk aktivitet
• Kost • Håndtering af smerter, træthed og tristhed • Kommunikation med sundshedsvæsenet • Afslapning og afspænding Metoder:
• Undervisningen foregår i grupper, der vejledes af en instruktør. Deltagerne sætter sig konkrete mål, og de understøttes af gruppen.
• Deltagerne lærer forskellige problemløsningsteknikker, f. eks. at bryde symptomcirklen: Sygdom → smerter → muskelspændinger → stress → negative følelser → tristhed → træthed → udmattelse → sorg/tab → sygdom. Karina Nøhr betonede afslutningsvis, at kurserne ikke fokuserer på diagnoser og sygdom, men på deltagernes oplevede problemer i deres dagligdag og hvordan de kan håndteres. – Karina citerede til sidst nogle eksempler på deltagernes evaluering af kurset.
Kurserne er gratis og forløber over 6 gange 2½ time. Næsten alle kommuner i DK udbyder kurserne (se nærmere på www.patientuddannelse.info).
Foredrag v/Bente Holm om Stress og Sygdom 26. november 2008
Kompetenceudviklingskonsulent Bente Holm fortalte om ”Stress og sygdom”. Stress er kroppens naturlige reaktion på en ekstraordinær belastning. I krævende situationer som fx ved arbejdsmæssige eller følelsesmæssige belastninger og ved smerte og sygdom producerer kroppen hormonet cortisol, der forøger hjernens og musklernes kapacitet. Det er en gavnlig mekanisme, når den aktiveres en gang i mellem. Men hvis belastningerne er kroniske, så virker det konstant forhøjede cortisolniveau skadeligt på kroppen og giver hukommelsesbesvær, træthed, smerter og i værste fald kronisk sygdom. Langvarige belastninger opstår, når der er et misforhold mellem de krav, der stilles til èn, og de ressurser, man har, eller når man har varige uløste følelsesmæssige problemer. Det moderne liv med hurtige forandringer giver mange såkaldte stressorer. Det er bl.a. uløste konflikter, skuffede forventninger, og bekymringer for fremtiden i arbejdslivet og i privatlivet. Sådanne stressorer giver ikke stress hos alle mennesker, men hvis man ikke tackler dem hensigtsmæssigt, så udløses der kronisk stress og hvad deraf følger. Derfor er det vigtigt at være opmærksom på symptomerne på stress. Disse kan være: psykiske (træthed, ulyst, uro og rastløshed, hukommelsesbesvær og angst), fysiske (hovedpine, hjertebanken, rysten, svimmelhed, tics, diarré og diffuse smerter) eller adfærdsmæssige (søvnløshed, lav selvfølelse, irritabilitet, indesluttethed, ubeslutsomhed, misbrug af stimulanser, appetitløshed og nedsat præstationsniveau). Bente Holm gav 10 gode råd mod stress: 1. Lær symptomerne at kende Hvis situationen er meget alvorlig, fx ved kronisk sygdom, kan det være nødvendigt at søge professionel hjælp hos læge, psykolog eller en anden form for coaching.
Foredrag v/læge, Ph.D. Susanne Juhl Pedersen (SJP) 4. april 2011 Nye metoder til diagnosticering af MB
SJP modtog Bechterew-prisen i 2009 for sin forskning i ”nye metoder til diagnostik, opfølgning og forudsigelse af sygdomsforløbet ved hvirvelsøjlegigt”.
Forskningen var baseret på undersøgelser af 60 patienter fra 11 forskellige hospitaler. Alle patienterne havde sygdommen i en grad, så de var visiteret til behandling med TNT-alfa hæmmere (Remicade, Humira m.v.). Baggrunden for projektet var, at de hidtil brugte metoder til at diagnoticere MB først kan identificere sygdommen mange år efter, at de første symptomer viser sig.
Således viser røntgenbilleder først forandringer i leddene efter 5-10 år. En anden traditionel målemetode er måling af forhøjede værdier af C-reaktiv protein (CRP), der afslører betændelsesaktiviteten i leddene. Men 60% af MB-patienterne har måleværdier indenfor normalområdet.
Formålet med projektet er, at diagnosticere patienterne tidligere, så den relevante behandling kan sættes ind for at forebyge ødelæggelse af knogler og led.
De nye, eksperimentelle blod- og urinprøver viste bl. a. mål for:
• betændelsestilstande
• nedbrydning af brusk • opbygning af bindevæv • nedbrydning/opbygning af knoglevæv. Forandringerne i brusk, bindevæv og knoglevæv kan dermed opdages, inden de kan ses på røntgenbilleder.
Desuden suppleredes disse prøver med MR-scanning, som er mere afslørende end røntgenfotos. 4 mdr. efter starten på behandling med TNT-alfa hæmmere viste alle patienter tydelige tegn på reduktion af sygdomsaktiviteten, hvilket også blev bekræftet af de kliniske undersøgelser af smerteniveau, bevægelighed og træthed.
Konklusion
Der var ingen sikker sammenhæng mellem de kliniske mål for sygdomsaktivitet og blodprøverne for betændelsesaktiviteten.
Der var ingen sikker sammenhæng mellem patientens smerter og mængden af aktiv betændelse vist på en MR-scanning.
Hos patienter med aktiv betændelse på MR-scanning af leddene mellem bækken og korsben er der øget nedbrydning af brusk og øget omsætning af bindevæv.
Behandling med TNF-alfa hæmmer normaliserede disse prøver.
Med andre ord:
Man kan leve i mange år med rygsøjlegigt, uden at det kan ses på røntgenbilleder.
Når der kan påvises tydelige tegn på inflammation ved MR-scanning, har behandling med TNT-alfa hæmmere en meget positiv effekt.
Nye diagnosekriterier
Enten
Røntgen/MR-scanning viser forandringer i sacroiliacaled + 1 klinisk kriterium.
Eller Vævstype (HLA-B27) er positiv + 2 kliniske kriterier.
De kliniske kriterier er:
• Karakteristiske rygsmerter
• Hævede og ømme led • Betændelse ved senetilhæftninger ved hælen • Regnbuehindebetændelse • Psoriasis • Tarmsygdom (Mb Chron eller ulcerøs colitis) • Hvirvelsøjlegigt i slægten • God effekt ved behandling med NSAID (Brufen, Diclon m.v.) • Forhøjet C-reaktivt protein (CRP) • Positiv vævstype (HLA-B27) SJP sluttede af med at besvare mange spørgsmål om deltagernes egne sygdomsforløb. – En godt foredrag på et højt, men alligevel forståeligt niveau.
|
