Sitemap
 
 
 
 
 
 
 
Kalenderen:
 

  

     
121 - Marcin Kowalski
 

Referat af foredrag ved Marcin Kowalski, Reumatologisk Afdeling, Aalborg Sygehus, 18/3-09

Emnet for foredraget var ”Den moderne behandling af MB”.
Marcin startede med et af hovedproblemerne i behandlingen af Morbus Bechterew, nemlig den meget lange diagnosticeringstid. I gennemsnit går der 10 år, før de første symptomer viser sig, og til en endelig MB-diagnose.
Som med alt anden sygdom er det væsentligt at komme i gang med behandlingen og derfor er den lange periode inden diagnosen et problem.
 

 

Hvorfor så lang diagnosticeringstid?

Her kommer Marcin med to bud: For det første starter MB ofte med lændesmerter. Det er jo nærmest en folkesygdom at have ondt i lænden eller ryggen, så derfor er MB ikke det første man leder efter.
For det andet er der en lang række meget skrappe kriterier som skal være opfyldt før diagnosen MB kan stilles.

 

I de senere år har man fundet ud af, at man faktisk ikke ”fanger” alle MB’ere med de skrappe kriterier, da mange MBere ikke har alle kriterierne, i hvert fald ikke i starten.
Navnet Morbus Bechterew har været for snævert – man fangede ikke alle ift diagnosticering. I 90erne begyndte man derfor at bruge navnet Spondyl artopatri – en blanding af gigt i rygsøjlen og i de perifere led, fx hænder og fødder.

 

Lige nu har man flere sygdomme, som ligner hinanden. I 90erne kunne man ikke gøre så meget for disse patienter, når man ikke kunne give en klar diagnose. Sidst i 90erne begyndte man at behandle disse sygdomme mere aktivt, men behandling kan jo først starte, når diagnosen er stillet – og her er vi tilbage ved problemet med den lange diagnosticeringstid, for samtidig er det væsentligt at komme tidligt i gang. Dog er det altid bedre sent end aldrig!
 

 

Hvilken behandling?

1. Gigtpiller – NSAIP. Fx Ibumetin. Disse virker ved at ”slukke” for betændelsen. Før i tiden sagde man, at langvarig brug var ok, men nu siger man, at midlerne skal bruges med fornuft. Hos nogle mennesker virker det ikke kun lindrende, men også bremsende på sygdommen.

2. Salazopyrin. Egentlig er medicinen blevet benyttet ved inflammatoriske tarmsygdomme. Men det viste sig, at mange af personerne med tarmsygdomme senere udviklede MB-lignende sygdomme.

3. Biologiske midler. De nyere såkaldte biologiske midler benyttes, hvis de andre ”almindelige” gigtmediciner ikke er nok. De biologiske stoffer virker direkte på bestemte mekanismer i immunforsvaret, og ”slukker” dermed for inflammationen. Alle stofferne er en form for proteiner.

Stofferne Remicade, Humira, Enbrel er ens set i forhold til risiko og virkning. Valget af hvilket af de tre man afprøver afhænger af sygdommens aktivitet og andre kriterier. Det er ”mirakelstoffer”, men Marcin pointerer, at det også er farlige stoffer. De har kun været i brug i ca. 10 år, så der holdes stadig øje med, om der er bivirkninger.
 

 

Risici ved de biologiske stoffer:

Marcin fortæller, at det i starten kom som en overraskelse for lægerne, at en sygdom som tuberkulose pludselig blussede op, da man startede med at bruge de biologiske mediciner. Det handler om, at de biologiske stoffer bremser immunforsvaret meget, og derfor er der stor risiko for infektioner, når man tager disse stoffer (forkølelse, lungebetændelse, tuberkulose osv). Det er i øvrigt også forklaringen på, at man ikke må få stofferne, hvis man har en infektion i kroppen.
 
Marcin fortæller videre, at der er en teoretisk og stadig ukendt risiko, man holder øje med: lægerne ved det ikke, men der kan være en øget kræftrisiko og derfor må stofferne ikke gives til tidligere kræftpatienter. Grunden til mistanken er, at vores immunforsvar hele tiden bremser kræftceller, så når immunforsvaret hæmmes af den biologiske medicin, er det muligt, at der kan være en sammenhæng i forhold til kræftrisiko. Men det er altså fortsat en teoretisk mulighed, som endnu ikke er bekræftet.
 

Mht. graviditet ved man ikke, hvordan stofferne påvirker fostret og derfor har man valgt helt at undgå behandling med biologiske midler under graviditet – for en sikkerheds skyld.

 

Marcin pointerer, at stofferne ikke kurerer MB, men kan stoppe sygdommen, og at man naturligvis altid må opveje fordele og risici.
 
Det er ikke en let beslutning, hverken for lægerne eller for patienterne at tage beslutningen om biologisk medicin eller ej.
 

 

Spørgsmål til Marcin fra de fremmødte:

Hvorfor bruges Methotrexate sammen med Remicade?

Marcin: Man har opdaget, at Methotrexate støtter og hjælper virkningen af Remicade. Remicade stammer fra mus – Methotrexate er med til at undgå at kroppen afstøder Remicaden.
 

 

Er det en fordel at få undersøgt sine børn for mulig MB?

Marcin: Pessimistisk svar: børn af MB-forældre har større risiko.

Positivt svar: der er familier, hvor flere mennesker har MB. I disse familier stilles diagnosen hurtigere.
 

 

Er det ikke bare at undersøge for HLA B27?

Marcin: Nej, HLA B27 er bare en vævstype. 90 % af MB har vævstypen, men masser af mennesker har HLA B27 uden at have MB – kun op til 10 % af disse har MB. En blodprøve siger ikke så meget – mange gange viser blodprøven intet, selvom der er MB.
 

 

Børn? Hvor tidligt kan børn vise symptomer?

Marcin: MB kan starte meget tidligt, men det er svært at stille diagnosen tidligt.
 

 

Hvornår gives biologisk medicin?

Marcin: Når sygdommen gives for store problemer i dagligdagen. Det vil nok være sådan, at når man først går i gang med biologisk medicin er det livsvarigt.

De biologiske mediciner virker i øvrigt forskelligt på forskellige mennesker. Der er ingen garanti for, at man fx ikke får knogleforandringer.
 

 

Arvelighed – drenge og piger - hvor let kan man sende MB videre til sit barn?

Marcin: Der er 10 % højere risiko for et barn med MB, hvis en af forældrene har MB. Traditionelt set får kvinder diagnosen leddegigt, mens mænd får MB. Men jo tidligere diagnose, jo mere lighed er der i antal mænd og kvinder.
 

 

Giver den biologiske behandling smertefrihed og medførerat man får arbejdsevnen tilbage?

Marcin: Det er først og fremmest livskvaliteten, man ser på. Hvis behandlingen virker er der smertelindring. Hos nogle mennesker er der dog stadig smerter, selvom inflammationen bremses.
 

 

Har motion og bevægelse en effekt i sammenhæng med de biologiske midler?

Marcin: Det er meget væsentligt at man som MB-patient bevæger sig dagligt og kommer ud i yderstillinger. Man kan selv gøre meget for at gøre stivheden mindre. Det er uanset om man får biologisk medicin eller ej.
 

 

Regnbuehindebetændelse og biologiske midler?

Marcin: Der er forskel på de tre midler (fik desværre ikke fat i hvilken forskel, red). Patienter, der ofte har regnbuehindebetændelse kan få biologisk medicin, men det er kun hvis øjenlægen ikke har kunnet gøre andet.
 

 

Pause i biologisk medicin?

Marcin: Det er ok at holde pause for at se, om der stadig er effekt. Ift Remicade må man helst ikke holde pause i mere end 16 uger, ellers stiger risikoen for infektioner. Hvis man ønsker at afprøve en af de andre mediciner kan pausen være længere.
 

 

Rygning?

Marcin: Der er beviser på, at rygning er årsag til kræft, men vi har ikke beviser med hensyn til rygning og MB.
 

 

Kan man sige noget om, om de biologiske midler forkorter livet?

Marcin: Statistisk set kan en mere aggressiv sygdom i sig selv forkorte livet, fordi der kommer så mange komplikationer, som ellers ville mindskes/undgås ved brug af biologisk medicin. Reelt kender man ikke svaret på spørgsmålet.
 

 

Hjertet – er der følgevirkninger ift hjertet?

Marcin: Det er mere lungefunktionen der påvirkes, fordi ribben/brystben vokser sammen. Der kan komme betændelsestilstand i hjertet eller rytmeforstyrrelser i hjertet, som følge af MB.
Eller risiko for blodpropper, også som følge af MB. Rytmeforstyrrelser kan undersøges. Det er vigtigt at huske, at der er forskel på gigtbetændelse (inflammation) og betændelse (bakteriel) – det er inflammation, man får som MB-patient, og dermed den form for betændelse, der kan finde på at angribe hjertet, og altså ikke en bakteriel betændelse, der kan behandles med antibiotika.
 

 

Regnbuehindebetændelse – kan det bremses helt?

Marcin: Det kan være både-og. Det er øjenlægen, der vurderer dette. Det er vigtigt at få det stoppet.
 
 

 

 

Tina Grønborg, 18/4-09